Entretien avec Marion – Témoignage – MICI et Voyage

Bonjour Marion,

Tu as 26 ans, tu es atteint d’une MICI, plus précisément d’une RCH (Recto-Colite Hémorragique), diagnostiqué depuis 2008 Tu es partie depuis 6 mois maintenant en Australie, dans le cadre d’un Working Holiday Visa.

Les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) regroupent la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, deux maladies qui se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif (trop de globules blanc).

Alex et Gwen OZ :  Peux tu nous expliquer en quelques mots ton voyage ? Qu’est ce qui t’a donné l’envie de partir ? Que compte tu faire durant ce voyage ? Comment voyages tu, en van ou en sacs à dos, etc … ?

Marion : J’avais l’idée en tête depuis deux ans environ… Après avoir passé ma première année professionnelle devant un ordinateur j’avais envie de voir ailleurs, de prendre le large. J’ai commencé à proposer un WHV à mon copain. Il a fallu un petit moment pour le motiver, mais au mois d’avril 2014 il a finalement dit OUI !! Let’s go in Australie l’an prochain à une condition… « je te pose un ultimatum : je veux que tu sois en rémission de ta rectocolite avant le départ !»

Nous sommes sur le sol australien depuis 6 mois maintenant. Nous avons acheté un van comme beaucoup d’autres backpackers et nous comptons faire le tour de l’Australie avec lui en s’arrêtant de temps à autre à la rencontre de familles australiennes à l’occasion de Wwoofing ou de Helpexchange. Quitte à être à l’autre bout du monde, nous prévoyons également d’aller skier en Nouvelle-Zélande cet hiver et de visiter des amis en Nouvelle-Calédonie.

A&G OZ : Il existe différente MICI. Peux tu nous parler un peu de ta MICI, en d’autres terme « qu’est ce qu’elle est », et qu’est ce que cela engendre dans ton quotidien ?

Marion : Je suis atteinte de Recto-Colite Hémorragique. C’est une autre forme d’inflammation de l’intestin qui diffère de la maladie de Crohn dans le sens où seul «la fin» de l’intestin (rectum et colon) est touchée.

Elle se manifeste au cours de poussée ou de crises qui dure plus ou moins longtemps selon l’efficacité de la prise en charge. Les symptômes sont des diarrhées, du sang dans les selles, des envies pressantes d’aller aux toilettes, des maux de ventre et de grosses fatigues… ben oui vous m’avez demandé donc je vous dis, mais c’est sûr, c’est pas très sexy !!

Donc parfois je n’ai aucun symptôme pendant des mois (voire des années mais cela ne m’est pas arrivé depuis longtemps), et parfois je suis en poussée pendant des mois… Donc toujours fatiguée, nécessité d’avoir des toilettes à proximité, régime sans résidus, etc. Ça handicape un peu…

A&G OZ : Peux tu nous expliquer la préparation de ton voyage ? Comment l’as tu appréhendé par rapport à ta MICI ? Quel type moyens as tu utilisé pour te couvrir en cas de « crise » ? Il existe la CFE et tellement d’assurance différentes, que peux tu nous dire à ce sujet ?

La CFE est la Caisse des Français de l’Étranger. Si vous êtes expatrié, vous pouvez choisir de continuer à bénéficier du régime de l’assurance maladie française en adhérant à la CFE. Elle permet à tout expatrié de s’assurer contre un ou plusieurs risques en fonction de sa situation familiale, des particularités locales et aussi de ses possibilités financières. La CFE propose différentes assurances.

Marion : Donc mon petit copain m’a posé cet ultimatum : être en rémission avant le départ, c’est à dire contrôler la maladie et de plus avoir de symptômes. Bien sûr il avait raison ! Cela faisait un an que je n’arrivais pas à contrôler les poussées et j’étais vraiment fatiguée. J’ai tout d’abord changé de gastroentérologue !! Et j’ai choisi de rencontré un médecin collaborant avec l’AFA sur Toulouse et spécialisé dans les MICI. Ça change tout ! Même si un gastroentérologue est un «spécialiste», il n’est pas spécialisé dans toutes les maladies ! Surtout pas les MICI pour lesquelles il manque encore beaucoup de connaissances.

Ce nouveau médecin m’a changé mon traitement (je prenais Pentasa + solution rectale de Pentasa) en me prescrivant des corticoïdes en solution rectale. Au bout d’un mois je n’avais plus de symptômes !

Pour l’assurance, je me suis longuement renseignée sur internet et j’ai essayé de contacter la CFE pour avoir des informations (c’est encore plus compliqué de communiquer avec eux que n’importe quelle Sécu Française, une seule personne pour les contrats WHV qui n’est jamais jamais disponible…).

Malheureusement, la seule solution pour moi d’être couverte en cas de poussée à l’étranger est de souscrire à la CFE, car les assurances privées ne couvre pas les maladies chroniques… La CFE, elle, couvre les consultations, les hospitalisations, et les médicaments liée à la maladie à hauteur des coûts en France.

A&G OZ : As tu emporté un traitement avec toi, dans ta valise ? Auras tu besoin de te fournir en médicaments sur place ? Si oui, comment cela va-t-il se passer ?

Marion : Cela n’a pas été une mince affaire… Effectivement, la CFE rembourse les médicaments sur place à hauteur des coûts Français mais en Australie mon traitement est deux fois plus cher qu’en France (100 euros par moi en France, plus de 200 en Australie pour les non résidents…).

Du coup je me suis fait prescrire six mois de traitement avant mon départ (heureusement ma belle-mère travaille en pharmacie) et les ai emporté dans une valise avec moi.

Nous qui prévoyions de voyager en sacs à dos, nous étions donc obligé d’emporter une valise pleine de médicaments. Une petite contrainte qui n’a pas été longue puisque une fois le van acheté, nous avons pu stocker tous les médicaments. Pour les six prochains mois, j’ai demandé à mon médecin une nouvelle ordonnance et ma belle-mère m’enverra les médicaments par colis.

A&G OZ : Durant ton voyage, comment gères tu ta MICI au quotidien ? Quelles sont les différence avec ton quotidien en France ?

Marion : L’an dernier j’avais réussi à contrôler la maladie mais en fin d’année le cocktail excès des fêtes de fin d’année + stress des préparatifs m’a rendu à nouveau malade un mois avant le départ… Donc le premier mois n’étais pas terrible même si les corticoïdes me soulageaient bien.

Mais très vite, le stress du départ a disparu et nous sommes enfin partis en road trip comme je l’avais tant rêvé depuis deux ans ! La belle vie, zéro stress et les corticoïdes = maladie enfin contrôlée !

Cela fait quatre mois maintenant que j’ai totalement arrêté les corticoïdes et je ne prends plus que mon traitement d’entretien. Tout va nickel ! Nous travaillons en ce moment dans le picking d’agrumes, toute la journée dans les champs, et je n’ai aucun stress d’être loin des toilettes ! Jamais je n’aurais pu faire cela l’an dernier !

La vie de backpacker en road trip est bien différente de la vie que je menais en France. Nous n’avons pas de toilettes dans notre « logement » mais je n’ai jamais vu autant de toilettes publiques qu’en Australie ! Il y en a dans tous les villages, plusieurs par ville et toujours très propres et bien indiquées. Quand je me suis aperçu de cela j’ai tout de suite arrêté de stresser de ne pas trouver de toilettes.

De même, les australiens sont les rois du camping et tout est prévu pour ceux qui voyagent en van ou en camping-car : de nombreux camps spots souvent gratuits et disposant de toilettes. No worries anymore for me ! Ma vie est bien moins stressante en Australie que lorsque je travaillais en France. Et comme le stress joue réellement sur ma maladie, je pense que ce voyage est vraiment bénéfique pour ma santé.

En ce qui concerne mon suivi médical, je reste en contact avec mon médecin par mail. Pour le moment tout va bien et j’espère bien ne pas devoir rencontrer, pour une mauvaise raison, un autre médecin ou les hôpitaux australiens… Je croise les doigts !

A&G OZ : Est ce que ce voyage t’as apporté quelque chose en plus ta vie ? Est ce que cela n’a pas était plus des contraintes que des plaisirs ?

Marion : Ce voyage est exactement ce que j’attendais depuis deux ans ! Donc je me sens libérée, délivrée (toute similitude avec «Disney» n’est que fortuite lol ^^) vraiment sereine et heureuse. C’est le pied d’être à l’autre bout du monde et faire sa vie comme on l’entend, changer ses plans au dernier moment.

Et ce voyage me permet de me centrer d’avantage sur moi-même, de faire attention à moi et donc à ma santé et de réfléchir à la vie que je souhaite mener en rentrant en France, chose que je n’arrivais pas à faire lorsque j’étais en France. Donc définitivement beaucoup plus de plaisir que de contraintes !!!

A&G OZ : Que dirais tu aux jeunes atteints de MICI qui hésitent encore à partir ?

Marion : Si ta mici est contrôlée et que ton traitement n’est pas si contraignant, alors fonce ! Toutes les infrastructures médicales existent en Australie. C’est un pays occidental, tu n’auras aucun souci à te faire soigner si tu as un problème. Je pense que nos maladies sont beaucoup liées au stress. Et ici aucun stress si tu es bien préparé, juste de l’excitation ! Et c’est génial…

A&G OZ : Et plus précisément quels conseils donnerais tu aux futurs voyageurs décidé à partir, atteints de MICI similaire à la tienne ?

Marion : Voici ce que je recommanderai :

1 – Prépare toi à l’avance avec ton médecin et la sécu/CFE afin d’obtenir ton traitement à temps avant ton départ.

2 – Reste en contact avec ton médecin par mail. Au moindre soucis ou doute, n’hésites pas à le questionner.

3 – Economise un maximum d’argent pour rendre ton voyage moins stressant (stress de trouver du boulot à temps, etc.) et pour payer la CFE (environ 800 euros) .

4 – Ne néglige pas la période avant-départ qui est très stressante. Essaie d’être le plus serein possible pour que ta MICI ne gâche pas le début de ton voyage.

5 – Partir avec des gens compréhensifs vis-à-vis de ta maladie, ne pas la cacher mêmes aux gens avec qui tu partages qu’un petit bout du voyage. Elle fait parti de ton quotidien, même en rémission.

6 – S’assurer que des proches en France puisse régler des soucis administratifs à votre place

7 – Rester flexible sur la tournure que prend ton voyage, ne rien s’imposer, pour ne rien avoir à s’interdire.

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