Entretien avec Pierre – Témoignage – MICI et Voyage

Bonjour Pierre,

Tu as 25 ans, tu es atteint d’une MICI, plus précisément d’une RCH (Recto-Colite Hémorragique), diagnostiqué depuis mi-mars 2013. Tu es parti depuis janvier 2015, soit près de 7 mois maintenant, aux États-Unis d’Amérique, très exactement à Los Angeles ! Cela dans le cadre d’un échange universitaire.

Les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) regroupent la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, deux maladies qui se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif, liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif (trop de globules blanc).

Alex et Gwen OZ :  Peux tu nous expliquer en quelques mots ton voyage ? Qu’est ce qui t’a donné l’envie de partir ? Que compte tu faire durant ce voyage ? Comment voyages tu, en van ou en sacs à dos, etc … ?

Pierre : Dans le cadre de mon cursus, je suis dans l’obligation de passer quelques mois à l’étranger, et je voulais être meilleur en anglais. L’école où je suis a des partenariats avec plusieurs universités, et j’ai choisi une à Los Angeles car je n’étais jamais allé aux USA avant, et pour le beau temps. Je reste sur place en résidence universitaire, donc pas de sac à dos ou de voyage.

A&G OZ : Il existe différente MICI. Peux tu nous parler un peu de ta MICI, en d’autres terme « qu’est ce qu’elle est », et qu’est ce que cela engendre dans ton quotidien ?

Pierre : Actuellement, et ce depuis ma première injection de remicade fin décembre 2013, je n’ai strictement aucun symptôme et je me sens très bien.

En revanche j’ai eu une année 2013 extrêmement difficile, avec la maladie qui s’est déclaré le 31 décembre 2012 (très précisément), mais j’ai tardé à me faire diagnostiquer. Mi-mars 2013, à bout de force, et blanc comme un linge, j’ai passé des analyses et patatra ! Quasi plus d’hémoglobine ! Les urgentistes m’ont transfusé en hyper urgence en se demandant comment j’étais encore vivant…

Puis fibro/colo et le diagnostique tombe : RCH. Je suis soumis au Pentasa (aucun effet), cortisone (un léger mieux)… je manque beaucoup l’école, mais je pense passer mes examens de rattrapage fin juillet.

Et là re-patatra ! Hyper crise en plein milieu de « vacances » en Corse. Je prends l’avion tant bien que mal, j’arrive à paris détruit. Je vois alors mon gastro qui m’hospitalise le jour même (CRP à 175, fièvre démentielle, 30 selles/j alors que je ne mangeais plus rien)…

On passe à l’Immurel donc. Mais cela ne s’améliore pas, et je ne suis pas en mesure de reprendre les cours en septembre 2013, mais je pense le faire en janvier 2014 (oui c’est possible dans mon école). Mais en décembre, toujours aussi mal, je décide de voir le top en gastro à Saint Antoine et je me fait hospitaliser le jour même de ma visite.

Au cours de cette hospitalisation, on me passe donc au Remicade, et pouf ! Tout s’améliore très vite ! Je reste néanmoins sous Immurel et Pentasa, mais je décide de moi-même de les arrêter mi-mai 2014. En vu de la préparation de mon départ aux USA (janvier 2015) et sous conseil de mon gastro à St Antoine, je reprends Immurel et Pentasa en novembre 2014.

A&G OZ : Peux tu nous expliquer la préparation de ton voyage ? Comment l’as tu appréhendé par rapport à ta MICI ? Quel type moyens as tu utilisé pour te couvrir en cas de « crise » ?

Pierre : N’ayant aucun symptôme, j’ai préparé mon voyage comme une personne normale. J’ai simplement dû prévoir un stock de Pentasa et Immurel adéquat (que j’ai placé en bagage en soute).

Je n’ai pas de moyen pour me couvrir en cas de crise : c’est retour direct en France dans ce cas-là. Je n’ai trouvé aucune assurance pour les MICI (elles ne couvrent que les soins inopinés, pas ceux prévus en amont), j’ai juste pris l’assurance requise par l’université d’accueil à Los Angeles.

A&G OZ : As tu emporté un traitement avec toi, dans ta valise ? Auras tu besoin de te fournir en médicaments sur place ? Si oui, comment cela va-t-il se passer ?

Pierre : Stock d’Immurel et Pentasa en bagage en soute. Concernant les injections de Remicade, c’est là que le bât blesse : c’est tous les 2 mois. Je n’ai eu que de vagues infos concernant le coût aux USA, mon gastro à St Antoine me disant que revenir juste pour le Remicade était moins cher que la perfusion aux USA… Sachant qu’une perfusion en France coûte environ 4500 € à la SECU (je suis pris en charge à 100%), et que aux USA cela coûterait apparemment le double… Je suis donc revenu 4 jours mi-mars juste pour ça. Puis rebelote fin mai.

A&G OZ : Durant ton voyage, comment gères tu ta MICI au quotidien ? Quelles sont les différence avec ton quotidien en France ?

Pierre : N’ayant aucun symptôme je vis normalement, peut être parfois un peu beaucoup fatigué : dans ce cas je dors et je fais des siestes. Concernant l’alimentation, je mange énormément de fruits et de fibres, donc pas de problèmes de ce côté-là. J’essaye en revanche d’éviter au maximum le gluten et le lait, et on trouve suffisamment de quoi faire ici, et puis un sandwich au fromage ne va pas me tuer !

A&G OZ : Est ce que ce voyage t’as apporté quelque chose en plus dans ta vie ? Est ce que cela n’a pas était plus des contraintes que des plaisirs ?

Pierre : Oui ce voyage m’a énormément apporté, j’ai fait beaucoup de choses que je n’avais jamais faites, j’ai l’impression d’avoir énormément grandi en quelques  mois, je vis tellement d’expériences ! Je sens tellement plus en confiance en moi !

A&G OZ : Que dirais tu aux jeunes atteints de MICI qui hésitent encore à partir ?

Pierre : Partez si vous n’avez pas de symptômes, sinon, acheter des billets d’avion modifiables pour pouvoir rentrer si une crise se déclenche. Ou alors partir plus proche, mais toujours avoir la possibilité de revenir rapidement (ne pas se faire coincer par des billets trop chers et rester sur place à souffrir le martyre).

A&G OZ : Et plus précisément quels conseils donnerais tu aux futurs voyageurs décidé à partir, atteints de MICI similaire à la tienne ?

Pierre : Cf 7.

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